Het verhaal

“Carina heeft een verstandelijke beperking, maar kon verder alles. Ze had dezelfde mobiliteit als haar leeftijdsgenoten,” vertelt De Haan. “Rond haar zestiende kreeg ze last van evenwichtsstoornissen. Volgens de artsen lag de oorzaak in haar handicap. Maar haar motoriek ging steeds verder achteruit.” Na jarenlang zoeken naar de oorzaak  kwam een neuroloog in Leeuwarden met de diagnose: ataxie. Een aandoening die voor velen onbekend is. En nog erger: “Er is geen medicijn voor,” weet De Haan. “De achteruitgang gaat gewoon door. Je  wilt er tegen vechten, maar er valt niet tegen te vechten.” Carina zit nu volledig in een rolstoel.

Voor De Haan kwam de klap dubbel zo hard aan omdat ze eerder een voor haar zeer belangrijk persoon verloor door de spierziekte ALS. “Het voelde alsof ik terug in de tijd werd geworpen. Mensen wisten toen niet wat voor ziekte ALS was. Dat heeft een enorme impact. Er is steeds meer bekendheid aan ALS  gegeven met als gevolg dat er geld vrijkomt voor onderzoek.” Zo zwom Koningin Máxima samen met o.a. Pieter van den Hoogenband en Ronald de Boer in september 2012 in de grachten van Amsterdam om geld in te zamelen voor de bestrijding van ALS.

Over ataxie is echter nog heel weinig bekend. De Haan: “We hebben heel veel vragen, maar geen antwoorden. Daar moet iets mee gedaan worden, die antwoorden moeten we zoeken. Deze ziekte kan ons allemaal treffen, een ziekte met enorme gevolgen. Je wilt iets, maar je hersenen werken niet mee, alsof je gevangen zit in je lichaam. ‘Even dit’ of ‘even dat doen’ is er niet. ‘Even’ is topsport voor een persoon met ataxie. Een slopend proces waarin de patiënt totaal afhankelijk wordt van zijn/haar omgeving als het gaat om verzorging en andere levensbehoeften. Bewegen is niet meer een vanzelfsprekend mechanisme, over elke beweging moet worden nagedacht. In de medische en wetenschappelijke wereld moet deze ziekte absoluut aandacht krijgen.”

Prof. dr. Kremer, neuroloog  aan het UMCG in Groningen, is een specialist op het gebied van ataxie. De Haan hoorde hem spreken tijdens een bijeenkomst en zag daar lotgenoten van Carina die getroffen zijn door ataxie.  Volwassenen maar ook jonge mensen, zelfs kinderen van onder de tien jaar. Kremer vertelde: ”Als het gaat om onze hersenen dan weten we veel, maar we weten nog heel veel niet.” De Haan: ”Onze hersenen hebben vele mysteries, daar is nog zoveel onderzoek te doen. Toen dacht ik: ik moet iets doen.” Samen met Sharon de Puijsselaar, pas afgestudeerd eventmanager, kwam De Haan op het idee om een benefiet avond te organiseren met als doel ataxie onder de aandacht brengen.

“Alles werd heel snel aan het rollen gebracht,” vertelt De Haan over het moment dat bedrijven en personen werden benaderd om een bijdrage te leveren aan het gala. “Het kost me best veel moeite om te vragen of mensen belangeloos mee willen werken. Daarnaast gaat het om een privékwestie, die gooi je niet zomaar even op tafel.” De respons bleek echter overweldigend.  Het Posthuis Theater is belangenloos ter beschikking gesteld als locatie voor de benefietavond. Marco Poldervaart, de meesterkok uit Harlingen, zal culinair zijn royale bijdrage leveren. De Haan: ‘Hartverwarmend hoe enthousiast mensen op ons initiatief reageren en mee willen doen als het gaat om giften, diensten en ideeën.’

“Op dit moment zit Carina in de goede modus,” weet De Haan. “Maar alles gaat in haar eigen tempo, die zeker tien keer lager ligt dan bij ons.” Elke activiteit kost Carina enorm veel energie. “Laatst was ze bij een muziekfestival. Ze heeft twee dagen rust nodig om weer bij te tanken. Maar ze heeft er zo van genoten, dat was die twee dagen moe zijn wel waard. Kwaliteit en genieten van de leuke dingen is wat we Carien nu nog kunnen bieden in haar steeds beperkter wordende wereld.” De komende jaren zal de bekendheid van ataxie hopelijk toenemen en zullen mensen weten wat de gevolgen zijn van deze slopende ziekte.