Prof. dr. Kremer, neuroloog aan het UMCG in Groningen, is een specialist op het gebied van ataxie. De Haan hoorde hem spreken tijdens een bijeenkomst en zag daar lotgenoten van Carina die getroffen zijn door ataxie. Volwassenen maar ook jonge mensen, zelfs kinderen van onder de tien jaar. Kremer vertelde: ”Als het gaat om onze hersenen dan weten we veel, maar we weten nog heel veel niet.” De Haan: ”Onze hersenen hebben vele mysteries, daar is nog zoveel onderzoek te doen. Toen dacht ik: ik moet iets doen.” Samen met Sharon de Puijsselaar, pas afgestudeerd eventmanager, kwam De Haan op het idee om een benefiet avond te organiseren met als doel ataxie onder de aandacht brengen.
“Alles werd heel snel aan het rollen gebracht,” vertelt De Haan over het moment dat bedrijven en personen werden benaderd om een bijdrage te leveren aan het gala. “Het kost me best veel moeite om te vragen of mensen belangeloos mee willen werken. Daarnaast gaat het om een privékwestie, die gooi je niet zomaar even op tafel.” De respons bleek echter overweldigend. Het Posthuis Theater is belangenloos ter beschikking gesteld als locatie voor de benefietavond. Marco Poldervaart, de meesterkok uit Harlingen, zal culinair zijn royale bijdrage leveren. De Haan: ‘Hartverwarmend hoe enthousiast mensen op ons initiatief reageren en mee willen doen als het gaat om giften, diensten en ideeën.’
“Op dit moment zit Carina in de goede modus,” weet De Haan. “Maar alles gaat in haar eigen tempo, die zeker tien keer lager ligt dan bij ons.” Elke activiteit kost Carina enorm veel energie. “Laatst was ze bij een muziekfestival. Ze heeft twee dagen rust nodig om weer bij te tanken. Maar ze heeft er zo van genoten, dat was die twee dagen moe zijn wel waard. Kwaliteit en genieten van de leuke dingen is wat we Carien nu nog kunnen bieden in haar steeds beperkter wordende wereld.” De komende jaren zal de bekendheid van ataxie hopelijk toenemen en zullen mensen weten wat de gevolgen zijn van deze slopende ziekte.